PreDADQoL – Ethical and Legal Framework for Predictive Diagnosis of Alzheimer’s Disease: Quality of Life of Individuals at Risk and their Close Others

ERA-NET NEURON (Call 2015)

El Projecte PreDADQoL vol elaborar un marc operatiu, teòric i pràctic, que senti les bases per gestionar les situacions a les que s'ha d’enfrontar una persona quan se li comunica que en un futur podria desenvolupar la malaltia d’Alzheimer.

PREDADQoL (de l'anglès, Ethical and legal framework for Predictive Diagnosi of Alzheimer’s Disease: Quality of Life of individuals at risk and their close others) pretén elaborar un marc normatiu (ètic i legal) que millori l'assessorament i la comunicació del diagnòstic a persones que experimenten un deteriorament cognitiu lleu.

El projecte té per objecte proporcionar aquest marc i orientació combinant un enfocament ètic centrat en un concepte ampli de la qualitat de vida i un enfocament jurídic que abordi les qüestions jurídiques fonamentals amb un projecte empíric transnacional. Fundació ACE participa en aquest estudi amb dos centres alemanys: la Universitat de Colònia i el CERES (Cologne Center for Ethics, Right, Economics and Social Sciences of Health).

L'estudi PreDADQoL permet conèixer les actituds i expectatives, així com els efectes en la qualitat de vida subjectiva dels pacients amb Deteriorament Cognitiu Lleu (DCL) i els seus afins abans i després de la predicció de l'Alzheimer. Aquest singular enfocament normatiu transnacional i empíricament informat es necessita urgentment davant la ràpida expansió mundial de l'aplicació del diagnòstic predictiu de la malaltia.

L'estudi, liderat per la doctora Mercè Boada, cofundadora i directora mèdica de Fundació ACE, també permet abordar la perspectiva de les pròpies persones amb deterioració cognitiva, així com dels seus cuidadors i familiars, i acostar-se de forma més personalitzada a com aquests viuen el procés diagnòstic, de cara a desenvolupar estratègies per a atendre millor les seves necessitats.

Procés evolutiu cap a la demència

Els últims avanços en la recerca de biomarcadors permeten ara el diagnòstic predictiu de la malaltia d'Alzheimer en persones amb deteriorament cognitiu lleu. Fins al 80% dels casos amb DCL amb patologia de biomarcadors positius evolucionaran cap a una demència en un termini de 5 anys. En les persones amb DCL però sense evidència de biomarcadors, menys del 10% passa a tenir demència. Per tant, no s'ha aconseguit el 100% de predicció.

Encara que no existeix un tractament eficaç per prevenir l'Alzheimer, la determinació dels biomarcadors predictius està augmentant ràpidament i sovint fins i tot és exigida pels pacients. No obstant això, actualment no existeix un marc sobre els aspectes ètics i legals d'aquesta mena de proves de predicció, i no hi ha cap orientació per als metges i clínics sobre com aconsellar a les persones amb Deteriorament Cognitiu Lleu.

Fitxa tècnica

Data d'inici

1/06/2016


Data final

31/05/2019


Patrocinadors / finançadors

Acció Estratègica de Salut 2015 (ISCIII) / ERA-NET NEURON.
“European Research Projects of ELSA of Neuroscience”.


Pressupost

425.000 €


Líder del projecte a Fundació ACE

Dra. Mercè Boada, neuròloga, cofundadora i directora mèdica


Participants

  1. Universitat de Colònia (Alemanya)
  2. CERES (Cologne Center for Ethics, Right, Economics and Social Sciences of Health).
  3. Fundació Grífols
  4. Fundació ACE
  5. Universitat Pontifícia Comillas (Madrid)

Enllaços d'interès

Publicacions científiques

Counseling and disclosure in risk prediction of Alzheimer’s dementia: impact on MCI patients and their caregivers—The PreDADqol Study 
Alzheimer's and Dementia; July 2018, Volume 14, Issue 7. doi: https://doi.org/10.1016/j.jalz.2018.06.2477.
Ayda Rostamzadeh, Carolin Schwegler, Silvia Gil, Gemma Ortega, Pilar Canabate, Mariola Moreno, Björn Schmitz-Luhn, Mercè Boada, Frank Jessen, Christiane Woopen.


Risk knowledge of MCI patients in predictive diagnosis of Alzheimer’s dementia: preliminary data of a mixed method approach—the PreDADqol Study
Alzheimer's and Dementia; July 2018. DOI: 10.1016/j.jalz.2018.06.318.
Rostamzadeh, Ayda; Gil-Navarro, Silvia; Ortega, Gemma; Cañabate, Pilar; Moreno, Mariola; Boada, Mercè et al.


R