PROYECTO DE INVESTIGACIÓN DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER DE INICIO PRECOZ
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La enfermedad de Alzheimer es, hoy en día, uno de los procesos patológicos con mayor carga social que se conoce y que continuará generando a lo largo de este siglo, no sólo por la complejidad de la misma y por su larga duración, sino porque involucra a las personas del entorno familiar, en los que recae la responsabilidad de cuidar, de decidir y de convivir.
Todos ustedes saben que, mayoritariamente, la enfermedad de Alzheimer afecta a las personas mayores, alrededor de los 75 años de edad o más, y que, tiempo atrás, se conocía como demencia senil. Pero la enfermedad de Alzheimer no se limita a esta franja de edad, sino que, en menor medida, afecta a personas jóvenes, de menos de 65 años, y hasta gente alrededor de la treintena, en plena actividad laboral y con responsabilidades familiares a su cargo. La demencia en estas personas jóvenes es la más devastadora. Porque no se entiende, porque no tenemos remedio y porque "rompe todas las vidas". Tenemos que conocerla desde su inicio, saber su herencia y ayudarla infinitamente. Es un grupo de enfermos que necesita mucho más que los otros, desde el conocimiento de la enfermedad mediante la investigación, hasta su reconocimiento y ayuda social intenso y extenso, sobretodo para mantener el núcleo familiar y ayudar a la pareja y a los hijos que están en edad de crecimiento.
La Fundació ACE, Institut Català de Neurociències Aplicades, es una fundación privada familiar, sin ánimo de lucro, creada por Lluís Tárraga y Mercè Boada, con el interés de ayudar al entorno del Alzheimer en Cataluña. La labor de esta institución, con más de 10 años de vida, se inició con el reto de crear en Barcelona, el primer centro de día terapéutico, para atender enfermos de Alzheimer. Nuestro trabajo ha servido para que en Cataluña y en todo el estado español, se introdujese y desarrollase este recurso, considerado, tanto por las asociaciones de familiares como por las administraciones sanitarias y sociales, imprescindible para la atención de los enfermos de Alzheimer.
Años más tarde, la Fundació se dedicó al diagnóstico de la enfermedad, y a su tratamiento, a la formación continuada de profesionales y familiares, con diferentes actividades docentes, y a la investigación clínica y aplicada.
Nuestra institución, como fundación benéfico asistencial, dispone de unos fondos anuales destinados a la ayuda de aquellas personas con demencia que, por razones sociales y económicas, no tienen cobertura pública para ser atendidos en nuestro centro de día. Por otra parte, desde la Unidad de Diagnóstico de Trastornos Cognitivos y de la Conducta, Fundació ACE aporta, con dedicación, tiempo y profesionales, el considerado "gold standard" diagnóstico, a nuestros ciudadanos, un número mayor de diagnósticos anuales a su cargo y un mejor proceso clínico de atención, que es posible gracias a la investigación, a la docencia y, como no, a las ayudas y donaciones de todos ustedes.
Los enfermos jóvenes con demencia son, ahora, nuestro objetivo.
Queremos hacer más por ellos y por sus familias, desde la investigación en este campo, el seguimiento y ayuda, el trabajo educativo de psicoestimulación específico, y darles voz en la sociedad. Nuestro compromiso es no cesar en la investigación, para llegar a un mejor conocimiento de la enfermedad. Por ello, iniciamos un proyecto de investigación biomédica y social de la enfermedad de Alzheimer de inicio precoz, en el cual participan altruístamente los centros de investigación universitarios que trabajan con nosotros.
Ahora les necesitamos más que nunca.
Todo lo que hagan, aporten y quieran colaborar, será bienvenido. El camino es largo y los enfermos tienen esperanza en un futuro mejor.
Mediante su donación, será posible conocer los orígenes de la enfermedad en estos pacientes jóvenes y ayudar a investigar una estrategia terapéutica para ellos. Usted hará posible una mejor calidad de vida, una mejor calidad de atención, para los cada día más numerosos afectados, enfermos, familiares, cuidadores y profesionales. Por ello, todo el equipo de profesionales de la Fundació ACE y los familiares afectados les damos las gracias.
Entrevista a Cristina Alonso, impulsora del Proyecto de Investigación de Inicio Precoz