Barcelona Alzheimer Treatment & Research Center

“Tiene 48 años y tiene Alzheimer. Ahora qué? “- Grupos de apoyo

La demencia afecta al 9,4% de la población a partir de los 70 años. La enfermedad de Alzheimer es la demencia más diagnosticada: del 50-80% de las personas diagnosticadas de demencia, tienen demencia por enfermedad de Alzheimer (Departamento de Sanidad y Seguridad Social, 2010).

Aproximadamente entre el 8-10% de la población diagnosticada de Enfermedad de Alzheimer presenta lo que se conoce como demencia tipo Alzheimer presenil y hace referencia a aquellas personas menores de 65 años y, por tanto, en edad laboral.

La experiencia de Fundación ACE cuando dirigía familiares de personas en esta situación a grupos de apoyo ya existentes demuestra que era necesario hacer un grupo diferente.

Antes, los familiares de enfermos preseniles no encajaban con los grupos de apoyo para que se encontraban con una realidad muy diferente. No sólo en la edad de los participantes y de sus familiares enfermos; sino también por las particularidades de la propia enfermedad. La demencia presenil suele ser más grave y de desarrollo más rápido que la demencia senil. El resultado era el abandono del grupo en la mayoría de casos aunque seguían pidiendo ayuda para hacerse cargo de su familiar enfermo.

Para mejorar la situación de estos cuidadores Fundación ACE creó en 2010 el proyecto “Tiene 48 años y tiene Alzheimer. Ahora qué? “, Coordinado por la Dra. Pilar Cañabate, jefe del área social de la fundación. Este proyecto consiste en crear un grupo de apoyo a cónyuges de personas con demencia presenil.

Desde entonces (2010-2014) han participado 104 personas en 10 grupos que han tenido dos vertientes: la terapéutica y la educativa.

La parte terapéutica tiene el objetivo de ayudar a desarrollar recursos emocionales para afrontar la enfermedad de la pareja. El educativa quiere formar a los participantes para que puedan tener en cuenta y resolver las necesidades objetivas y subjetivas que aparecen en el cuidado de una persona con demencia.

“Sentimentalmente hay un abismo entre las personas diagnosticadas con Alzheimer y otras demencias antes de los 65 y después,” dice la Dra. Cañabate. “Y no sólo por el cuidador: los derechos del enfermo, las ayudas a las que tienen acceso, su situación familiar, etc. A veces incluso tienen niños con edad escolar, una hipoteca … ”

Grupos de años anteriores

De las 104 personas que han participado desde 2010 a 2014, la media de edad de los participantes es de 59’5 años, desde los 35 a los 71. El 58% son hombres y el 42% mujeres. El 79% de cuidan de los enfermos en solitario y en el caso de las mujeres, un 31% de ellas tenían también hijos a su cargo.

El 40% de los participantes son activos a nivel laboral y otro 19,4% han dejado de trabajar para poder ejercer de cuidadores. El 54,4% de los participantes se sienten solos. El 62% de los participantes no tiene a nadie que los apoye.

Un 53% de los participantes manifiestan no tener ocio pero si lo tienen prefieren compartirlo con los hijos o nietos aunque les dé más trabajo.Me gusta que mis hijos vengan los finas de semana en la torre … Me da trabajo, pero quiero Aprovech estar todos juntos Mientras super padre los reconozca.

Los grupos de años anteriores

La dinámica del grupo permite distinguir 3 etapas bien diferenciadas respecto a los temas que se tratan. La primera etapa gira en torno la edad del enfermo, el tipo de demencia y los cambios que ha producido en él / ella. “Era arquitecto … Ahora no sabe abrir una lata de Coca-Cola.” En esta etapa se plantea el “¿por qué a él?“, el itinerario médico hasta llegar al diagnóstico definitivo, el impacto de este, etc. “El diagnóstico en el fondo me relajó, empece a entender algunas cosas … Estaba a punto de denunciarlo por maltrato psicológico.

La segunda etapa consiste en tratar la atención a los enfermos, los problemas del día a día o información de recursos administrativos (prestaciones, etc.) “utiliza el tabaco para que haga cosas. Mi marido sabe que si no se ducha no hay cigarro. ” “Tiene derecho a que le aumentan la pensión de invalidez.

La tercera etapa se centra fundamentalmente en sus necesidades como cuidadores y en el impacto del diagnóstico de su pareja en su vida. “Tengo 51 años y Hace años, desde que está enfermo, no tengo vida. No se parece en nada a la persona con la que me casé y yo no puedo rehacer mi vida.” “Me gustaría una tarde libre de vez en cuando, pero qué hago con él. No quiero decirles a mis hijos que se hagan cargo de su padre.” “No quiero implicar a mis hijos, ya tienen lo suyo… Esto es cosa mía.

El proyecto en la actualidad

El próximo 5 de mayo empieza el primer grupo de 2016 y las inscripciones son gratuitas, gracias a la beca del Departamento de Bienestar Social y Familia de la Generalitat. Los participantes se reunirán quincenalmente con un psicólogo que modera la sesión y con un trabajador social que recoge otro punto de vista sobre las sesiones de cara a su estudio.

Para inscribirse sólo tienen que ponerse en contacto con la Unidad de Diagnóstico de Fundació ACE (teléfono 93 430 47 20) o con la Dra. Pilar Cañabate (pcanyabate@fundacioace.com). Las sesiones serán los jueves de 16:00 a 17:30 en la sede de ACE en Barcelona.

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