Ace:
Notícies

GECONEU: el nou projecte de formació sobre assessorament genètic en malalties neurodegeneratives

GECONEU “Genetic counseling in European Universities: The case of neurodegenerative diseases” és un projecte europeu, impulsat per 6 entitats entre les quals hi ha Ace Alzheimer Center Barcelona. L'objectiu d'aquest projecte és formar els estudiants universitaris del sector sanitari en assessorament genètic, per abordar l'escepticisme que hi ha al voltant de la utilitat i els beneficis de les proves genètiques com a mètode predictiu de malalties.

Un programa de formació en assessorament

L'assessorament genètic és un procés de comunicació que consisteix a assessorar les persones i les famílies afectades per un trastorn genètic per ajudar-los a entendre i adaptar-se a les implicacions mèdiques, psicològiques i familiars de les contribucions genètiques a la malaltia.

L'objectiu d'aquest projecte és desenvolupar un mètode innovador per formar estudiants del sector sanitari en assessorament genètic. Per fer-ho, es desenvoluparà un protocol europeu, anomenat “Best Genetic Counseling Protocol”, que combinarà els diferents protocols existents i els unificarà en una guia metodològica final que serà la base d'un enfocament comú per a un assessorament genètic eficaç i segur.

D'altra banda, el projecte desenvoluparà un curs formatiu innovador i interactiu que es pugui incloure al pla d'estudis de les escoles d'educació superior europees. El curs combinarà mètodes online i presencials centrats a formar els estudiants en assessorament genètic i com oferir-lo als pacients. A més, inclourà una part pràctica en què els estudiants adquiriran noves competències i coneixements i posaran en pràctica habilitats de comunicació, empatia i suport, en treballar directament amb famílies de pacients amb malalties neurodegeneratives.

El resultat final del projecte GECONEU serà un manual de directrius que recollirà els aprenentatges de 4 proves pilot realitzades a 4 facultats de 4 països diferents, i ajudarà les institucions d'ensenyament superior de tot Europa a posar en pràctica la formació per replicar els resultats de GECONEU.

La importància de l'assessorament genètic

Els estudis genètics obren un ventall de possibilitats per a la medicina personalitzada i la prevenció de malalties, especialment per a aquelles persones sanes que tenen antecedents familiars i un risc genètic més gran de desenvolupar-la. Tot i això, la manca de coneixement sobre genètica a nivell poblacional i l'escassa formació dels professionals sanitaris fa que sigui molt difícil identificar les persones amb risc genètic i, encara més, tractar-les.

La manera com el professional sanitari informa sobre els resultats genètics és determinant. Una mala aproximació pot provocar dolor, angoixa, conflicte, incertesa o tristesa. En canvi, quan es duu a terme una formació adequada i sessions d'assessorament genètic, aquesta informació pot ser molt valuosa i provocar canvis en el comportament i els hàbits del pacient (nutrició, medicaments, activitat física) i funcionar com a mesures preventives de la malaltia.

Sobre GECONEU

GECONEU és un projecte cofinançat pel Programa Erasmus+. Està coordinat per la Universitat Aristòtil de Tessalònica (Grècia) i compta amb el suport de cinc socis més, entre ells l'Institut Panhel·lènic de Malalties Neurodegeneratives (Grècia), la Universitat Ruprecht-Karls de Heidelberg (Alemanya), Ace Alzheimer Center Barcelona (Espanya) ), la Vrije Universiteit Brussel (Brussel·les) i la Izmir Ekonomi Universitesi (Turquia).