GECONEU - Genetic counseling in European universities: The case of neurodegenerative diseases

Projecte Erasmus+ KA2

GECONEU és un programa de formació en assessorament genètic adreçat a estudiants universitaris del sector sanitari per posar en relleu la utilitat i els beneficis de les proves genètiques com a mètode predictiu de malalties neurodegeneratives.

En els darrers 20 anys, les proves genètiques han cobrat importància en la medicina personalitzada i la prevenció de malalties, especialment per a persones sanes amb antecedents familiars o pacients amb una mutació genètica. Tot i això, avui dia continua havent-hi molt escepticisme al voltant de la seva utilitat i els seus beneficis.

Ace Alzheimer Center Barcelona, juntament amb 5 altres entitats europees, formen el Consell Geconeu, òrgan encarregat d'impulsar el nou projecte formatiu a nivell universitari sobre assessorament genètic aplicat a malalties neurodegeneratives, que té com a objectiu millorar el coneixement que la societat té sobre els beneficis de les proves genètiques.

Què és l’assessorament genètic?

L'assessorament genètic és un procés de comunicació que consisteix a assessorar les persones i les famílies afectades per una condició genètica hereditària per ajudar-los a entendre i adaptar-se a les implicacions mèdiques, psicològiques i familiars de les contribucions genètiques a la malaltia.

La importància de l'assessorament genètic

Els estudis genètics obren un ventall de possibilitats per a la medicina personalitzada i la prevenció de malalties, especialment per a aquelles persones sanes que tenen antecedents familiars i un risc genètic més gran de desenvolupar-la. Tot i això, la manca de coneixement sobre genètica a nivell poblacional i l'escassa formació dels professionals sanitaris fa que sigui molt difícil identificar les persones amb risc genètic i, encara més, tractar-les.

La manera com el professional sanitari informa sobre els resultats genètics és determinant. D'aquesta manera, una mala aproximació pot provocar dolor, angoixa, conflicte, incertesa o tristesa al pacient. En canvi, quan es duu a terme una formació adequada i sessions d'assessorament genètic, aquesta informació pot ser molt valuosa i provocar canvis en el comportament i els hàbits del pacient (nutrició, medicaments, activitat física), funcionant com a mesures preventives de la malaltia.

Un programa de formació innovador

L'objectiu de GECONEU és desenvolupar un mètode d'aprenentatge innovador que permeti formar estudiants del sector sanitari en assessorament genètic, perquè puguin traslladar-ho a la pràctica professional i promoure entre la societat els beneficis i la utilitat de les proves genètiques.

Organització del programa

El programa està dividit en les següents fases:

  • Desenvolupament del “Best Genetic Counseling Protocol” Es tracta d’un protocol europeu que unificarà en un únic document els protocols ja existents d’experts en el camp de l’assessorament genètic. A més, també s'hi involucrarà persones i pacients d'organitzacions, institucions de diagnòstic i laboratoris genètics per tenir en compte les seves necessitats. El resultat serà una Guia Metodològica final, que serà la base d’un enfocament comú a nivell europeu per oferir un assessorament genètic eficaç i segur.
  • Desenvolupar un curs formatiu innovador i interactiu. El disseny del curs es farà conjuntament entre organitzacions assistencials, famílies i professionals sanitaris del camp de la neurologia, la genètica i la psicologia. L'objectiu és formar els estudiants en assessorament genètic i com oferir-ho als pacients. Per fer-ho, es combinaran mètodes online i presencials, teòrics i pràctics en què els estudiants podran posar a prova les habilitats adquirides treballant directament amb famílies de pacients amb malalties neurodegeneratives.
  • Oferir el curs formatiu a universitats europees. L'objectiu d'aquest curs formatiu és que es pugui incloure al pla d'estudis de les escoles d'educació superior europees. El material formatiu s'oferirà, a través de plataformes d'e-learning, a universitats europees per aconseguir un impacte més gran, promoure les competències dels estudiants, i oferir un espai d'intercanvi de resultats a nivell internacional.
  • Creació d'un Manual de directrius. Aquest document recollirà els aprenentatges de 4 proves pilot realitzades a 4 facultats de 4 països diferents, i ajudarà les institucions d'ensenyament superior de tot Europa a posar en pràctica la formació per replicar els resultats de GECONEU.

Fitxa tècnica

Data d'inici

Març 2022


Data final

2024


Patrocinadors / finançadors

Programa Erasmus+ de la Unió Europea sota el conveni de subvenció: 2021-1-EL01-KA220-HED-000032173


Pressupost

300.000 €


Líder del projecte a Fundació ACE

Doctor Agustín Ruiz, cap de Recerca


Participants

  1. Universitat Aristòtil de Tessalònica
  2. Institut Panhel·lènic de Malalties Neurodegeneratives
  3. Universitat Ruprecht-Karls de Heidelberg
  4. Vrije Universiteit Brussel
  5. Izmir Ekonomi Universitesi
  6. Ace Alzheimer Center Barcelona

Enllaços d'interès