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Entrevista a la Cuidadora Experta de Fundación ACE
 

Angélica Navarro: “Esta experiencia me ha ayudado a convertir mis vivencias tristes en satisfactorias”


Una de las muchas actividades que el coronavirus ha interrumpido y finalizado abruptamente es la primera edición del Programa Cuidador Experto en Fundación ACE. Este programa de la Generalitat de Catalunya se propone como un espacio de aprendizaje en grupo para los cuidadores y cuidadoras de personas con demencia. El objetivo es mejorar su calidad de vida mediante el intercambio de experiencias con un cuidador o cuidadora que ya haya pasado por todas las fases de la demencia desempeñando el rol de cuidador.

Precisamente por eso, la piedra angular para poder llevar a cabo el proyecto es poder elegir a ese Cuidador Experto que guíe a los demás y que les dé apoyo y acompañamiento para aliviar la carga. Angélica Navarro, la Cuidadora Experta seleccionada por ACE y por la Generalitat de Catalunya, fue la persona escogida para conducir estas sesiones en la fundación. 

En esta entrevista, realizada a distancia por la situación de confinamiento, Angélica explica que preferiría no ser llamada "Cuidadora experta", a pesar de todo. "No me considero una experta en el cuidado de personas con demencia. Para eso ya hay profesionales en los centros y hospitales de día. Yo hice lo que pude cuando tuve que hacerlo."

Angélica, ¿qué ha representado para ti ser la cuidadora experta de este programa pionero de Fundación ACE?
Para mí, ha representado una gran responsabilidad y la oportunidad de compartir mi experiencia y vivencias como cuidadora con personas muy valiosas. Al haber vivido situaciones similares a las que se han compartido durante el programa, he empatizado mucho con los participantes. 

En este sentido, y teniendo en cuenta tu conexión con los participantes, ¿cómo valoras esta experiencia? ¿La recomendarías a otros posibles cuidadores expertos/as?
La valoro y agradezco muchísimo. Esta experiencia me ha enriquecido como persona y me ha ayudado a convertir mis vivencias tristes en satisfactorias. Por eso creo que vale mucho la pena poder participar en un programa de estas características.

¿Qué problemáticas te han transmitido los participantes del programa Cuidador Experto? ¿Cuáles eran las más habituales?
Todo lo relacionado con las diversas situaciones que se van presentando durante el cuidado y la atención de una persona con Alzheimer de tu entorno más próximo y cómo se pueden afrontar y solucionar.

Es perfectamente comprensible. ¿Y qué dudas o inquietudes crees que son las más frecuentes entre los cuidadores y cuidadoras de personas con Alzheimer?
La inquietud más grande y general es la que tiene el cuidador o la cuidadora de enfermarse o que le pase algo y, como consecuencia, no poder seguir cuidando a la persona que la necesita. La responsabilidad que tienen los cuidadores y las cuidadoras en este sentido es muy grande, y eso les hace plantearse este tipo de preguntas y temores.

Qué interesante, Angélica. ¿Y qué crees que han aprendido los participantes en estas sesiones?
En primer lugar, que ni están solos ni se les deja estarlo. Además, el programa es bastante completo y no deja ningún tema en el aire. Lo cierto es que contiene mucha información útil.

Y tú, ¿qué has aprendido al compartir tus propias vivencias?
He aprendido que el amor que le tenemos a nuestro familiar nos une con el resto de cuidadores. No importa el tiempo que pase ni el momento: tenemos un sentimiento común. Pero las necesidades son diferentes y los golpes son diferentes en función de cada edad y de cada proceso. Asumir la Enfermedad de Alzheimer a una determinada edad puede resultar muy duro.

Desde luego, puede resultar muy duro. Angélica, ¿qué puedes decirnos sobre la dinámica de las sesiones? ¿Ha favorecido la participación de los asistentes?
Es buena y ágil, pues permite participar en todo, ya que se tocan muchos temas de interés desde cómo mantener una alimentación y un estilo de vida saludables durante la enfermedad hasta los recursos legales de que disponen los cuidadores y cuidadoras de personas con Alzheimer. Se han tocado muchas teclas, todas necesarias para poder acompañar adecuadamente cualquier proceso y para que los familiares no se sientan desamparados.

¿Crees que el programa Cuidador Experto ayudará a mejorar las vidas de los cuidadores y de las personas cuidadas?
Yo creo que sí. El programa te hace reflexionar sobre muchos temas concretos, y el participante sabe que es importante llevarlo a cabo, porque está hecho para él y para ella.

Bajo tu punto de vista, ¿qué otras medidas o programas o acciones pueden hacer los países para no desatender las necesidades de las personas que cuidan?
En mi opinión, el papel del cuidador y de la cuidadora es, después de la persona afectada, lo más importante; resulta indispensable. El cuidador se entrega completamente a la persona con Alzheimer y es consciente de la responsabilidad que tiene y asume. Creo que debería estar preparado psicológicamente para afrontar su realidad, por la intensidad en el tiempo y por las diversas situaciones a las que deberá hacer frente.

Acabas de referirte a la entrega completa del cuidador/a. ¿Qué emociones o sentimientos crees que son más difíciles de manejar para este colectivo? 
Todas aquellas emociones relacionadas con la impotencia, la tristeza, la soledad y la certeza de que nos ha cambiado nuestra vida y no podemos hacer nada. El Alzheimer es como una guadaña que te corta la vida. La persona a la que quieres y pasas a cuidar cambia y ya no es la misma que habías conocido anteriormente.

Es impresionante esa descripción que haces, Angélica. Y, a nivel social de amigos y familia, ¿crees que se brinda suficiente apoyo a los cuidadores? ¿Sigue habiendo estigma? 
Esto depende mucho de cada familia y de cada entorno; sobre todo de la generosidad de sus miembros para ayudar a la persona con Alzheimer y al cuidador o cuidadora y para no dejarlos solos. Considero que el estigma va asociado a la indiferencia y al egoísmo, y quiero pensar que cada vez existe menos. Al menos, eso espero.

Sí que quiero agradecer a todas las personas que han hecho y gestionado este programa Cuidador Experto en Fundación ACE, porque han dado lo mejor de ellas mismas pensando en todos nosotros, en las familias y en cómo ayudar a los cuidadores y las cuidadoras de personas con Alzheimer.

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