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GECONEU: el nuevo proyecto de formación sobre asesoramiento genético en enfermedades neurodegenerativas

GECONEU “Genetic counseling in European universities: The case of neurodegenerative diseases” es un proyecto europeo, impulsado por 6 entidades entre las cuales se encuentra Ace Alzheimer Center Barcelona. El objetivo de este proyecto es formar a los estudiantes universitarios del sector sanitario en el asesoramiento genético, para abordar el escepticismo que existe alrededor de la utilidad y los beneficios de las pruebas genéticas como método predictivo de enfermedades.

Un programa de formación en asesoramiento

El asesoramiento genético es un proceso de comunicación que consiste en asesorar a las personas y familias afectadas por un trastorno genético para ayudarles a entender y adaptarse a las implicaciones médicas, psicológicas y familiares de las contribuciones genéticas a la enfermedad.

El objetivo de este proyecto es desarrollar un método de aprendizaje innovador para formar a estudiantes del sector sanitario en asesoramiento genético. Para ello se desarrollará un protocolo europeo, llamado “Best Genetic Counseling Protocol”, que combinará los diferentes protocolos existentes y los unificará en una guía metodológica final que será la base de un enfoque común para un asesoramiento genético eficaz y seguro.

Por otro lado, el proyecto desarrollará un curso formativo innovador e interactivo que pueda incluirse en el plan de estudios de las escuelas de educación superior europeas. El curso combinará métodos online y presenciales centrados en formar a los estudiantes en asesoramiento genético y en cómo ofrecerlo a los pacientes. Además, incluirá una parte práctica en la que los estudiantes adquirirán nuevas competencias y conocimientos y pondrán en práctica habilidades de comunicación, empatía y apoyo, al trabajar directamente con familias de pacientes con enfermedades neurodegenerativas.

El resultado final del proyecto GECONEU será un manual de directrices que recogerá los aprendizajes de 4 pruebas piloto realizadas en 4 facultades de 4 países distintos, y ayudará a las instituciones de enseñanza superior de toda Europa a poner en práctica la formación para replicar los resultados de GECONEU.

La importancia del asesoramiento genético

Los estudios genéticos abren un abanico de posibilidades para la medicina personalizada y la prevención de enfermedades, especialmente para aquellas personas sanas que tienen antecedentes familiares y un mayor riesgo genético de desarrollarla. Sin embargo, la falta de conocimiento sobre genética a nivel poblacional y la escasa formación de los profesionales sanitarios hacen que sea muy difícil identificar a las personas con riesgo genético y, aún más, tratarlas.

La forma en que el profesional sanitario informa sobre los resultados genéticos es determinante. De este modo, una mala aproximación puede provocar dolor, angustia, conflicto, incertidumbre o tristeza. En cambio, cuando se llevan a cabo una formación adecuada y sesiones de asesoramiento genético, esta información puede ser muy valiosa y provocar cambios en el comportamiento y los hábitos del paciente (nutrición, medicamentos, actividad física) y funcionar como medidas preventivas de la enfermedad.

Sobre GECONEU

GECONEU es un proyecto cofinanciado por el Programa Erasmus +. Está coordinado por la Universidad Aristóteles de Tesalónica (Grecia) y cuenta con el apoyo de otros cinco socios, entre ellos el Instituto Panhelénico de Enfermedades Neurodegenerativas (Grecia), la Universidad Ruprecht-Karls de Heidelberg (Alemania), Ace Alzheimer Center Barcelona (España), la Vrije Universiteit Brussel (Bruselas) y la Izmir Ekonomi Universitesi (Turquía).